“你知道我的手里有什么吗？”4岁的女孩伸出两只白净的小手，上面空空如也。她忽闪的右眼露出一丝狡黠，左眼只有一片透明的塑料垫片，显得尤为静默。
她凑近来访者耳边，悄悄说道——
“嘘，我的手里有雪。”
在上海一处狭小的出租屋内，四散着《冰雪奇缘》的绘本和摆件，还有她用彩笔画的雪宝。
此时，躲在卫生间的金先生加快了换衣速度，费了好大劲才把自己彻底塞进那件蓝色纱裙。
“女儿，你看我像不像艾莎公主？”戴着白色假发，手握魔法权杖的金先生笑着问。坐在床上的女儿一眼识破了这个假艾莎公主，噗嗤一乐，扯着嗓子大喊：“你是爸爸啦！”
为女儿演一出真人版《冰雪奇缘》，是金先生精心准备的礼物。女儿一直吵着要看动画片，但刚做完左眼摘除手术，医生嘱咐少用眼，多休息。看到女儿闷闷不乐，金先生萌发了扮演艾莎公主逗女儿开心的念头。
女儿嘴上嫌弃胖版艾莎公主不够美，眼睛倒是不骗人，笑出好看的弧线。金先生心中有些复杂，女儿在上海出生时，就有这么一对漂亮的眼睛，他从未想过老天爷会把其中一只带走。
“保眼还是保命，你自己选吧”
厄运并非完全没有征兆。7月，在老家上了一年学的女儿来上海过暑假，金先生发现她的左眼有轻微斜视。当时他没放心上，女儿看起来活力满满，从未说过身体有什么不适。
暑假结束后，奶奶带孙女去幼儿园报名。报完名后还有些时间，奶奶顺便带孙女上医院检查下，孙女做作业总歪着头，奶奶担心孩子养成不良的用眼习惯。
这次寻常的问诊，等来的是医生给的骇人结论：孩子的左眼已彻底失明！奶奶惊讶得说不出话来。她整日照看孩子，从未觉察出有何异常。她这才想起，孙女看电视时总喜欢将板凳搬到离电视很近的地方。
市医院说治不了，建议去武汉大学人民医院。武汉的医院未能完全确定病因，建议往广州中山医院转院。中山医院确诊桐桐为视网膜母细胞瘤，直接让金先生在保命和保眼球之间做出选择。
视网膜母细胞瘤，俗称“眼癌”。这是幼儿最严重的一种眼病，发病率约为1/20000，属于罕见病。这也是治愈率最高的癌症之一，发现及时的话，超过90%的患者能够活到成年以后。此病早期症状不明显，等到从外观能看出来时，往往已经到了中晚期。当孩子的斜视症状被注意到时，她的病情已进展到D期（总共有ABCDE五期），保眼的希望不大了。
罕见病就医难：一个月奔波5个城市
金先生脑子一片空白。他有些后悔，将孩子送回老家这一年多来，自己因工作太忙，很少回去。如果不是上海私立幼儿园每月动辄几千块的学费让他却步，他绝不忍心送女儿回去当留守儿童。
在上海创业多年，有人问他最大的财产是什么，他自嘲是女儿。五年来，他没有什么积蓄，最大的成就是养了女儿。
跟前妻离异后，孩子判给了他。孩子三岁前跟他们在上海蜗居，那段日子真快乐啊。初为人父，他每天下班后就急急往家赶，妻子在厨房叮叮当当地一阵捣鼓，他和女儿在饭香缭绕中，一起玩拼图，做小游戏。他最自豪的是，只花一周就教会女儿不浪费粮食，将每一粒米消灭得干干净净。
仅有两次，他忍不住动手打了女儿。女儿会自己搬椅子到阳台，站上去看外面的花草。阳台毫无防护，金先生情急之下，只能用打，来让女儿记住不要做危险的事。
初为人父的喜悦还未散去，金先生就必须面对孩子“可能失去视力乃至生命”的残酷事实。他上网查了很多资料，找到美国一家癌症治疗机构——纪念斯隆-凯特琳癌症中心，有望帮孩子保住眼球。可是一次费用100万，是他这个单身父亲无法承受之重。
广州的医院手术排期要两周之后，而女儿的病情已经危重，没时间犹豫了。他带着女儿改去上海新华医院找眼科专家季迅达，接受了立刻摘眼的建议。
从手术室出来，女儿在病床上睡着了，左眼蒙上了白色的纱布。等她醒来，麻醉药效退去，她开始了长达两小时的嚎哭。姥姥姥爷过来看她时，她故意扭过头去，不让他们看。女儿从小就爱美，喜欢穿红裙子，常常偷用妈妈的指甲油和口红。
视网膜母细胞瘤是罕见病，全国有能力接治的医院很少。在上海做完手术后，病情进入中晚期的女儿被推荐到医疗条件更好的北京同仁医院接受化疗。从老家到武汉，再到广州、上海和北京，不到一个月，金先生就带着孩子天南地北地奔波了5个城市。
一份额外保障，为罕见病保驾护航
罕见病患者数量少，本身治疗费用就高。一次摘眼手术近2万，一个输液港手术1万多，化疗至少六次，每次1万多，再加上异地求医的交通住宿费，金先生满脑子都是账单。
他想起曾给女儿在支付宝上加入相互宝大病互助计划，抱着试试看的心态在平台上报案。加入相互宝后，他每个月分摊两三块钱，用于帮助其他罹患重病的相互宝成员。一年多来，他总共才分摊了20多块。
很快就有工作人员跟他联系，核实资料后，将病情信息在平台上公示。很快，他的支付宝账户上就收到30万援助款项。
这次雪中送炭让他感恩至今。当初投入20多块帮助别人，如今自己有难，得到了30万的援助！他深切体会到帮助与被帮助的双重快乐。更重要的是，这比他在网上筹款治病要有尊严得多。
医药费有着落了，金先生一刻也没耽误地给女儿进行了术后化疗。化疗药物通过PICC管注入体内，女儿在床上躺着，蔫蔫的，不吃不喝，也不怎么动。做骨髓穿刺时，孩子也很遭罪，疼得下不来床，一躺就是好几天。
等做完6次化疗后，医生将视她的身体情况，决定是否需要再做3次化疗。无论如何，前路注定艰辛。
苦难已经确定到来，金先生选择迎头赶上：做最坏的打算，朝最好的方向努力。化疗期间，孩子的白细胞减少，身体抵抗力差。奶奶寸步不离地跟在孙女后面，防止她摔倒，变着花样给孙女做可口的饭菜。夜里孩子一有什么动静，干脆不睡，坐起来彻夜看着孙女。
金先生比从前工作得更加努力，他让家里人都加入相互宝，对可能的病灾不再心怀侥幸。面对老天爷，他也不再痛苦地诘问，开始庆幸至少还有一只眼睛能见到光明。
给金先生最大惊喜的还是女儿。手术后，女儿的左眼需要放置塑料垫片，防止眼皮萎缩。每天垫片都要取下来消毒，再重新换上。女儿很配合，一点也不排斥。她还是像从前一样爱笑，浑身电量满满，放佛一切都没发生过。女儿比他想象中要坚强多了。等孩子病情稳定下来，金先生打算给她装一只义眼，那样能大幅改善外观。
尽管如此，金先生心里还是有隐隐的担忧。他怕有一天孩子会问他：“爸爸，我的眼睛怎么了。”那也许是女儿开始觉察到自己跟别人不太一样了。
他打算写一封信给未来的孩子，告诉她，眼睛生病了，只是有点小缺陷，不要紧，活下去才是最大的胜利。桐桐以后会像冰雪女王艾莎公主那样，拥有爱人和被爱的能力。只有爱才是最大的魔法，可以创造属于自己的王国。
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