不是癌症胜似癌症！肺纤维化关爱月 上海等城市医患共同演绎国内首部肺纤维化MV

这是一种不是癌症胜似癌症的疾病。75岁王先生得特发性肺纤维化已经有数年了。由于肺部功能受到影响，常常呼吸急促、咳嗽，连简单的家务也不能做，一爬楼梯就会气喘，每爬两节台阶都要停下来喘几分钟。起初王先生对肺部纤维化疾病了解得并不多，没有重视早期治疗，导致后来因为一场小感冒就住进了ICU。

小文9月刚过32岁生日，却在3年前确诊为系统性红斑狼疮。1年前，因为反复咳嗽不见好转，她被检查出疾病已经累及到了肺部，确诊了肺纤维化。以前爱唱爱跳的她现在连洗澡也需要戴着呼吸机。

北京协和医院风湿免疫科主任、中国医师协会风湿免疫医师分会会长、中华医学会风湿病学分会前任主任委员曾小峰教授介绍，

“肺纤维化可能原发于肺部，也可能由全身性免疫疾病累及肺部，形成肺纤维化，如类风湿关节炎、皮肌炎、系统性红斑狼疮、干燥综合症等。因此我们常常建议对有全身性免疫疾病的患者，需要密切关注疾病是否蔓延到肺部。建议定期去医院做肺部检查，以便及早确诊、尽早用药。”

在全身性免疫疾病中，有种罕见病叫系统性硬化症（SSc），也叫硬皮病，它伴发肺纤维化是最受医生，也需要患者关注的。硬皮病最显著的外貌特征为全身皮肤增厚发硬，失去原有的弹性，造成正常面纹消失，鼻翼缩小、嘴唇变薄，形成“面具脸”。

针对肺纤维化的治疗，曾小峰教授表示，

“最新研究显示，即便经过激素和免疫抑制剂等药物治疗，部分患者的肺纤维化仍会持续进展，导致呼吸困难不断加重、肺功能持续下降、肺部瘢痕增多。但可以肯定的是，这种疾病进展是可以得到延缓，患者的生活质量也会得到改善，条件是必须接受长期、规范的抗纤维化治疗。目前，抗纤维化药物是规范治疗肺纤维化的有效手段。”

有一类呈进行性发展的肺纤维化疾病，这类型的肺纤维化可能进展较快，在数年内就可能会导致患者死亡，甚至比很多癌症患者的生存期更短，并且病因不明，这种疾病就是特发性肺纤维化。”早期特发性肺纤维化患者，如果没有及时接受治疗，有可能发生明显的肺功能下降，严重影响生活质量。”代华平教授强调，“通过创新靶向药物对患者进行抗纤维化治疗可以减少大约50%的肺功能下降，所以早诊早治对于特发性肺纤维化患者来说至关重要。同时，我们也提倡患者坚持长期规范用药、定期来医院随访，随时监测病情进展，尽可能减少因发生急性加重而造成的快速、不可逆进展。”

谈及如何能尽早发现肺纤维化或特发性肺纤维化时，代华平教授呼吁道：

“当出现活动气短或呼吸困难、咳嗽、棒槌指，不能用其他原因解释，怀疑有肺纤维化的可能，应当及早到医院呼吸科就诊，临床上我们会通过高分辨率CT等来进一步确诊。”

“肺纤维化是指肺部组织形成瘢痕。患者如果不加以长期规范管理，会造成呼吸困难、活动受限，生活质量下降。” 中华医学会呼吸病学分会间质性肺病学组组长代华平教授表示：“我国在肺纤维化疾病的诊疗上并不乐观，确诊时间晚、误诊漏诊高、治疗不规范等现象普遍存在。我们希望借着肺纤维化关爱月的到来，通过六地医患共同演绎的这部公益MV，让更多大众了解到这一严重威胁患者健康、甚至生命的疾病。”

该MV由公益组织蔻德罕见病中心、北京病痛挑战公益基金会和成都紫贝壳公益服务中心共同发起，并得到了勃林格殷格翰中国的支持。参与MV拍摄的紫贝壳公益服务中心理事长郑嫒女士, 她本人也是硬皮病患者，她回想到：

“唱这首歌的时候，有很多共鸣，代入感很强。脑海里闪现出很多记忆碎片，想起许多在生活中或网络上有过接触的病友，他们虽然都患有疾病，但是他们没有向命运低头，仍然积极乐观的热爱生活。由于疾病认知度低，影响外观的症状明显，不少人认为硬皮病是一种会传染的皮肤病，拒绝与硬皮病患者接触。希望通过这首歌，让病友们关注肺部健康，也让大家对硬皮病有更多的了解，让理解和微笑驱走歧视和疏远。”

来源：周到上海 作者：陈里予

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